venerdì 19 ottobre 2007

LE REGIONI DOVRANNO ATTUARE PROGETTI SU MALATTIE RARE E DELLE UNITA' SPINALI POLARI


Il decreto del ministero della Salute è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale. Prevede che le regioni presentino progetti in coerenza con le Linee guida per l’accesso al cofinanziamento dei progetti attuativi del Piano sanitario nazionale
ROMA - Malattie rare tra le priorità individuate nelle le Linee guida per l'accesso al cofinanziamento alle regioni e alle province autonome di Trento e Bolzano dei progetti attuativi del Piano sanitario nazionale. Un decreto del ministero della Salute, pubblicato nella Gazzetta ufficiale serie generale n. 236 del 10 ottobre, prevede che le Regioni debbano presentare progetti in coerenza con quanto stabilito nelle Linee guida. Quattro le branche verso cui destinare gli interventi: sperimentazione Casa della Salute, salute della donna, malattie rare e rete delle unità spinali polari. Una parte di rilievo spetta proprio alle malattie rare. Le Linee guida dispongono infatti l'utilizzo delle risorse stanziate nella finanziaria dello scorso anno per le malattie rare, pari a 30 milioni di euro. Il 50 per cento di questi fondi dovrà essere utilizzato in progetti che assicurino: la presa in carico globale del paziente e per attivare l'assistenza domiciliare nei confronti dei pazienti per i quali l'ambito familiare lo permetta. Inoltre gli interventi dovranno riguardare anche i trattamenti palliativi per i casi che lo richiedano e la realizzazione di campagne informative rivolte ai pazienti e alle famiglie sulle attività svolte e sul percorso assistenziale del paziente. La quota pari al 40 per cento sarà destinata, come finanziamento aggiuntivo, ai programmi regionali che prevedano l'attivazione di formali accordi di cooperazione tra le regioni interessate, volti ad assicurare lo sviluppo e l'utilizzo di percorsi diagnostico terapeutici condivisi, specifici per singole malattie e/o gruppi di malattie; la realizzazione di attività di consulenza e supporto a distanza, anche mediante l'utilizzo di nuove tecnologie (telemedicina) ed inoltre la realizzazione di attività formative rivolte ai medici agli operatori sanitari dei servizi territoriali nelle regioni coinvolte, riguardanti la formulazione del sospetto diagnostico e la gestione della malattia. Nell'elenco delle attività di cooperazione tra le regioni figurano anche il coinvolgimento delle associazioni dei malati e dei loro familiari per l'individuazione di bisogni particolari e per la gestione del paziente e la diffusione delle informazioni sulle attività svolte e sui luoghi di cura delle singole malattie e/o gruppi. I finanziamenti, per la quota residua, sono attribuiti ai progetti regionali che prevedano l'attivazione di registri regionali o interregionali che garantiscano, entro febbraio 2008, il flusso dei dati al Registro nazionale attraverso un sistema strutturato e appositamente concordato. Per quanto riguarda il progetto Casa della Salute, nelle Linee guida si stabilisce che le regioni debbano presentare progetti relativi tra le altre cose all'Assistenza domiciliare integrata (Adi), dove realizzare anche "l'addestramento del paziente e della sua famiglia alla gestione delle patologie croniche e recidivanti". Le misure delle regioni dovranno inoltre essere indirizzate ad iniziative per la salute della donna ed in particolare a situazioni quali: osteoporosi; incontinenza urinaria; problematiche relazionali; problematiche legate alla sessualità. Interventi che dovranno inoltre tendere ad umanizzare l'evento della nascita favorendo il parto indolore e l'allattamento materno precoce. Nelle linee guida si invitano inoltre le regioni e le province autonome ad attuare progetti per l'implementazione della rete delle unità spinali polari che si occupano della cura delle persone che hanno lesioni al midollo spinale. A questi enti è richiesto di programmare lo sviluppo di interventi integrati. In particolare i programmi regionali dovranno prevedere: la definizione di accordi a livello regionale con specifici protocolli di intervento tra i diversi soggetti coinvolti nel percorso clinico assistenziale, per garantire un intervento tempestivo e ridurre l'intervallo tra incidente e accesso alla struttura specializzata più idonea e la realizzazione di processi organizzativi che coinvolgano tutte le competenze specialistiche necessarie ad assicurare la presa in carico globale del paziente, lungo il miglior percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo, dalla fase di emergenza fino alle dimissioni.

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