NASCE LA FEDERAZIONE LOMBARDA MALATTIE RARE (FLMR)

Presidente Flavio Bertoglio, riunisce per il momento cinque associazioni impegnate nella lotta alle malattie rare: AIG, AIMPS, AISAC, ABM, RPItalia. Sabato la presentazione

Sono tante, piccole e spesso isolate: stiamo parlando dello oltre 500 Associazioni di “malati rari” a livello nazionale e delle circa 100 a livello della sola regione Lombardia che quotidianamente lottano per cercare di far sentire la propria voce. Ma da oggi in Lombardia c'è la Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR): un organismo “super partes” che riunisce l'esperienza di cinque Associazioni di Pazienti e che si propone come portavoce unico delle problematiche legate a queste malattie nonché come efficace strumento per dare forza ai diritti dei malati.
Grazie alla collaborazione e allo sforzo di tutti i soci fondatori, la neonata Federazione sarà in grado di esercitare un maggior impatto sulle Istituzioni Sanitarie regionali, stabilendo un contatto diretto e costruttivo con la Regione Lombardia, per garantire la tutela e la difesa dei più deboli e migliorare tutto ciò che ostacola l'attività delle singole associazioni.
“Fino ad oggi, nella nostra Regione, le singole associazioni si muovevano autonomamente - ha commentato il Presidente Federazione Lombarda Malattie Rare, Flavio Bertoglio - ora, grazie alla Federazione, aumentano significativamente le possibilità di fare sentire la nostra voce anche a livello politico, con effetti positivi per le associazioni e, naturalmente, per pazienti e famigliari”.
Attualmente la Federazione riunisce:l'Associazione Italiana Glicogenosi Onlus (A.I.G.), l'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (A.I.MPS), l'Associazione per la tutela del Bambino con Malattie Metaboliche Onlus (ABM), l'Associazione per l'informazione e lo studio dell'Acondroplasia Onlus (A.I.Sa.C) e l'Associazione RP Italia-sezione Lombarda Onlus (RP Italia), ma rimane importante la ricerca di nuove adesioni per far sì che la voce della Federazione sia sempre più forte, rappresentativa e concreta.
Per farsi conoscere alle associazioni di Malattie Rare la FLMR ha organizzato un incontro patrocinato dall'Assessorato alla Sanità Regione Lombardia che si terrà sabato 24 novembre alle ore 10 a Milano presso l'Auditorium Salesiani di via M. Gioia 48. Interverranno all'incontro: G. Baraldo - Direzione Generale Sanità, qualità e integrazione - Regione Lombardia e E. Daina - Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare - Istituto Mario Negri